ԵՐԵՎԱՆ, 25 հուլիսի. /Նովոստի-Արմենիա/. Չնայած շատ մարդ է տառապում պարբերական հիվանդությունից կամ ընտանեկան միջերկրածովյան տենդից (FMF), յուրաքանչյուր դեպք բացառիկ է ինչպես ախտանիշերի, այնպես էլ զգացողությունների տեսանկյունից:
«Պարբերական հիվանդություն» հատուկ նախագծի շրջանակում «Նովոստի-Արմենիա» գործակալությունը ներկայացնում է երեք պացիենտների պատմությունները, որոնց մոտ ախտորոշվել է պարբերական հիվանդություն: Պացիենտների անունները փոխված են՝ էթիկայի նկատառումներից ելնելով:
Փորքիկ Միշայի պատմությունը. ներկայացնում է մայրը
Հիվանդ է միջնեկ որդիս: Ախտանիշերն ի հայտ եկան 2,5 տարեկանում: Ունենում էր ոտքերի հոդացավեր: Մոտավորապես ամիսը մեկ անգամ ունենում էր շատ բարձր ջերմություն և մի քանի օր շարունակ ծունկը չէր ծալվում:
Բժիշկները մոտավորապես կես տարի չէին կարողանում ախտորոշել: Մենք հրեաներ ենք (ծագումով՝ Ռուսաստանից) և կարծում էինք, թե չենք կարող հիվանդանալ այս հիվանդությամբ: Բայց բազմաթիվ հետազոտություններից հետո մեզ, այնուամենայնիվ, դրվեց այդ ախտորոշումը:
Սկզբում շատ վախեցա, մոտս դեպրեսիա սկսվեց: Բայց երբ խնդիրն ավելի մանրամասն ուսումնասիրեցի, մեծ ինֆորմացիա ստացա: Մեր ռևմատոլոգն ամեն ինչ շատ մանրամասն էր բացատրում: Նշանակեց կոլխիցին: Ես աստիճանաբար հանգստացա, և մենք շարունակեցինք ապրել սովորական կյանքով: Պարզապես որդուս ամեն օր դեղահաբ ենք տալիս:
Հիմա նա արդեն գրեթե 8 տարեկան է: Նոպաներ ընդհանրապես չկան: Տղաս չի նեղվում, որ պետք է դեղեր խմի: Ընդհակառակը, նա իրեն յուրահատուկ է զգում, հպարտանում է, որ նման չէ բոլորին: Գիտի, որ դեղերի շնորհիվ ոտքերը չեն ցավում: Սովորական երեխայի պես վազում է, թռչկոտում, ֆուտբոլ է խաղում: Բնականաբար մենք պարբերաբար բուժզննում ենք անցնում:
Հեղինե
Հիվանդությանս մասին իմացել եմ 16 տարեկանում: Դրանից առաջ ամիսը մոտ 15 օր անկողնում էի անցկացնում: Բայց քանի որ ապրում էինք Նոյեմբերյանում, ախտորոշումը մեզ հասանելի չէր: Իսկ երբ ստիպված էի լինում դիմել բժշկի, ապա գանգատներս կապում էին լյարդի մեծացմա հետ: Ահա այսպես տառապում էի 16 տարի:
Ինձ մոտ հիվանդության խառը տեսակն էր, այսինքն սկսվում էր կողքի ցավերից: Հետո ցավը սկսում էր տարածվել ամբողջ մարմնով, ցավեր էի ունենում որովայնիս, գլխիս, ուսերիս շրջանում, ուղեկցվում էր տենդով, սրտխառնոցով: Ես ոչինչ չէի ուտում մի քանի օր շարունակ: Այդ ամենն ավարտվում էր սարսափելի գլխացավով, որը տևում էր 3-4 օր:
16 տարեկանում ընդունվեցի համալսարան և մորաքրոջս խնդրանքով միանգամից անցա գենետիկ թեստ, քանի որ հենց նրա աղջիկն էր գենի կրողը: Հենց այդ ժամանակ էլ ինձ մոտ հաստատվեց երկու մուտացիա տարակազմ ձևով:
Հրաժարվեցի բոլոր դեղերից, կոլխիցինից և 6 ամիսը մեկ նախատեսված կանոնավոր անալիզներից: Բայց հարազատներս շատ պնդեցին, և ես սկսեցի ընդունել իմ փրկիչ դեղը: Անցել է 16 տարի, չեմ հիշում, թե վերջին անգամ, երբ եմ նոպա ունեցել: Մշտապես գտնվում են թերապևտի և ռևմատոլոգի հսկողության տակ:
21 տարեկանում ամուսնացա: Նույն տարում երեխա ունեցա: Պարզվեց, որ նա ևս ունի բարդ մուտացիաներով գեներ: Դստերս գենետիկ անալիզից պարզ դարձավ, որ գեն կա նաև նրա հոր մոտ:Այսօր ես երեք դստրերի մայր
եմ: Նրանցից երկուսի մոտ մեկ մուտացիա է, որը չի համարվում հիվանդություն: Ընդ որում ընդունված է, որ եթե երկու ծնողներն էլ հիվանդ են, ծնվում են միայն հիվանդ երեխաներ:
Ուզում եմ ասել՝ երբեք մի համարեք, որ պարբերական հիվանդությունը դատավճիռ է: Մենք մեզ ամբողջովին առողջ ենք զգում: Նույնիսկ դուստրս, ում մոտ ախտորոշվել են երկու բարդագույն մուտացիաներ, Հայաստանի լավագույն մարմնամարզուհիներից մեկն է: Ընդունում ենք կոլխիցին և ընդհանրապես խնդիրներ չունենք:
Արև
Ախտորոշմանս մասին իմացա 28 տարեկանում, բայց ախտանիշեր ունեցել եմ մանկության տարիներին: Տեղամասային բժիշկն ու մայրս միշտ ասում էին, որ վատ եմ սնվում, դրա համար էլ շատ եմ հիվանդանում: Բարձրանում էր ջերմությունս, կողքս 2-3 օր ցավում էր: Չեմ կարող ասել, որ կար որոշակի պարբերականություն: Պարզապես երբ սովորականից շատ էի ստիպված լինում ոտքի վրա լինել, այտուցվում էին մեկ կամ երկու ոտնաթաթերս: Մի քանի օր չէի կարողանում քայլել:
Մի քանի ամիս էր, ինչ ամուսնացած էի, երբ հերթական «մրսածությունը» տևեց մի փոքր ավելի երկար, ցավում էր որովայնս: Ստիպված եղա անցնել որովայնի ուլտրաձայնային հետազոտություն: Ինձ ասացին, որ մեծացած էր փայծախս, բայց պետք էր անել գենետիկ անալիզ պարբերական հիվանդությունը բացառելու համար: Ես հանձնեցի, և ախտորոշումը հաստատվեց:
Սկզբում դա անհավանական էր թվում, քանի որ ես նման չէի «ծանր» հիվանդությունից տառապող պացիենտի, ինչպես ինքս էի պատկերացնում: Անկեղծ ասած, այն ժամանակ այնքան էլ չէի գիտակցում, թե ինչ է տեղի ունենում, ավելի լուրջ բան էի պատկերացնում: Բացի այդ, չէի հավատում ախտորոշմանը: Որքան գիտեմ հարազատներիցս ոչ մեկ չունի պարբերական հիվանդություն: Հետո, խորհրդակցելով բժիշկների հետ, ինքնուրույն հետազոտությունից հետո, շատ բան իմացա, սկսեցի ընդունել կոլխիցին, շարունակեցի ակտիվ կյանքս: Ինը տարի որևէ ախտանիշ չունեի, կանոնավոր ընդունում եմ կոլխիցին, և ինձ ընդհանրապես ոչինչ չի անհանգստացնում, այն դեպքում, երբ ես երկու մուտացիայի կրող եմ, որոնք համարվում են «բարդ»:
Հղիության ժամանակ որևէ բարդություն չեմ ունեցել: Առաջին ծննդաբերությունից հետո թույլ էի, կարեր ունեի և 2-3 շաբաթ մոռացել էի ընդունել կոլխիցին: Մեկ ամիս անց նոպա ունեցա, որը միակն էր կոլխիցին ընդունելու ամբողջ ընթացում, այն էլ այն պատճառով, որ դադարել էի ընդունել այն: Երկու երեխաներիս երկար ժամանակ կերակրել եմ կրծքով, նախօրոք կարդացել էի գիտական հոդվածներ այյն մասին, որ կոլխիցինն ամբողջովին անվտանգ է:
Միացա տարբեր միջազգային խմբերին, որտեղ պացիենտները կիսվում են իրենց փորձով և խորհուրդներով: Հասկացա, որ այս հիվանդությունը բնորոշ է ոչ միայն հայերին, լինում են տարբեր բարդություններ, և կոլխիցինը կյանքեր է փրկում: Սկսեցի օգնել մյուսներին, որպեսզի նրանք էլ լինեն ավելի տեղեկացված, չվախենան, երբ առաջին անգամ լսում են ախտորոշման մասին, պարբերաբար հետազոտվեն հիվանդության ընթացքը վերահսկելու և բորբոքման մարկերները գնահատելու համար: Այժմ ապրում եմ լիարժեք կյանքով և փորձում եմ քանդել վնասակար միֆերը պարբերական հիվանդության մասին:
* Օգտագործված լուսանկարներում պատկերված չեն իրական պացիենտներ