396.08
7.57
405.65
+13
Եղանակը Երևանում
Հայ

Երեք պատմություն` պարբերական հիվանդություն ունեցող պացիենտներից. կյանքն ախտորոշումից առաջ և հետո

12:37
28 Հուլիսի 2022

ԵՐԵՎԱՆ, 25 հուլիսի. /Նովոստի-Արմենիա/. Չնայած շատ մարդ է տառապում պարբերական հիվանդությունից կամ ընտանեկան միջերկրածովյան տենդից (FMF), յուրաքանչյուր դեպք բացառիկ է ինչպես ախտանիշերի, այնպես էլ զգացողությունների տեսանկյունից:

«Պարբերական հիվանդություն» հատուկ նախագծի շրջանակում «Նովոստի-Արմենիա» գործակալությունը ներկայացնում է երեք պացիենտների պատմությունները, որոնց մոտ ախտորոշվել է պարբերական հիվանդություն: Պացիենտների անունները փոխված են՝ էթիկայի նկատառումներից ելնելով:

Փորքիկ Միշայի պատմությունը. ներկայացնում է մայրը

Հիվանդ է միջնեկ որդիս: Ախտանիշերն ի հայտ եկան 2,5 տարեկանում: Ունենում էր ոտքերի հոդացավեր: Մոտավորապես ամիսը մեկ անգամ ունենում էր շատ բարձր ջերմություն և մի քանի օր շարունակ ծունկը չէր ծալվում:

Բժիշկները մոտավորապես կես տարի չէին կարողանում ախտորոշել: Մենք հրեաներ ենք (ծագումով՝ Ռուսաստանից) և կարծում էինք, թե չենք կարող հիվանդանալ այս հիվանդությամբ: Բայց բազմաթիվ հետազոտություններից հետո մեզ, այնուամենայնիվ, դրվեց այդ ախտորոշումը:

Սկզբում շատ վախեցա, մոտս դեպրեսիա սկսվեց: Բայց երբ խնդիրն ավելի մանրամասն ուսումնասիրեցի, մեծ ինֆորմացիա ստացա: Մեր ռևմատոլոգն ամեն ինչ շատ մանրամասն էր բացատրում: Նշանակեց կոլխիցին: Ես աստիճանաբար հանգստացա, և մենք շարունակեցինք ապրել սովորական կյանքով: Պարզապես որդուս ամեն օր դեղահաբ ենք տալիս:

Հիմա նա արդեն գրեթե 8 տարեկան է: Նոպաներ ընդհանրապես չկան: Տղաս չի նեղվում, որ պետք է դեղեր խմի: Ընդհակառակը, նա իրեն յուրահատուկ է զգում, հպարտանում է, որ նման չէ բոլորին: Գիտի, որ դեղերի շնորհիվ ոտքերը չեն ցավում: Սովորական երեխայի պես վազում է, թռչկոտում, ֆուտբոլ է խաղում: Բնականաբար մենք պարբերաբար բուժզննում ենք անցնում:

Հեղինե

Հիվանդությանս մասին իմացել եմ 16 տարեկանում: Դրանից առաջ ամիսը մոտ 15 օր անկողնում էի անցկացնում: Բայց քանի որ ապրում էինք Նոյեմբերյանում, ախտորոշումը մեզ հասանելի չէր: Իսկ երբ ստիպված էի լինում դիմել բժշկի, ապա գանգատներս կապում էին լյարդի մեծացմա հետ: Ահա այսպես տառապում էի 16 տարի:

Ինձ մոտ հիվանդության խառը տեսակն էր, այսինքն սկսվում էր կողքի ցավերից: Հետո ցավը սկսում էր տարածվել ամբողջ մարմնով, ցավեր էի ունենում որովայնիս, գլխիս, ուսերիս շրջանում, ուղեկցվում էր տենդով, սրտխառնոցով: Ես ոչինչ չէի ուտում մի քանի օր շարունակ: Այդ ամենն ավարտվում էր սարսափելի գլխացավով, որը տևում էր 3-4 օր:

16 տարեկանում ընդունվեցի համալսարան և մորաքրոջս խնդրանքով միանգամից անցա գենետիկ թեստ, քանի որ հենց նրա աղջիկն էր գենի կրողը: Հենց այդ ժամանակ էլ ինձ մոտ հաստատվեց երկու մուտացիա տարակազմ ձևով:

Հրաժարվեցի բոլոր դեղերից, կոլխիցինից և 6 ամիսը մեկ նախատեսված կանոնավոր անալիզներից: Բայց հարազատներս շատ պնդեցին, և ես սկսեցի ընդունել իմ փրկիչ դեղը: Անցել է 16 տարի, չեմ հիշում, թե վերջին անգամ, երբ եմ նոպա ունեցել: Մշտապես գտնվում են թերապևտի և ռևմատոլոգի հսկողության տակ:

21 տարեկանում ամուսնացա: Նույն տարում երեխա ունեցա: Պարզվեց, որ նա ևս ունի բարդ մուտացիաներով գեներ: Դստերս գենետիկ անալիզից պարզ դարձավ, որ գեն կա նաև նրա հոր մոտ:Այսօր ես երեք դստրերի մայր
եմ: Նրանցից երկուսի մոտ մեկ մուտացիա է, որը չի համարվում հիվանդություն: Ընդ որում ընդունված է, որ եթե երկու ծնողներն էլ հիվանդ են, ծնվում են միայն հիվանդ երեխաներ:

Ուզում եմ ասել՝ երբեք մի համարեք, որ պարբերական հիվանդությունը դատավճիռ է: Մենք մեզ ամբողջովին առողջ ենք զգում: Նույնիսկ դուստրս, ում մոտ ախտորոշվել են երկու բարդագույն մուտացիաներ, Հայաստանի լավագույն մարմնամարզուհիներից մեկն է: Ընդունում ենք կոլխիցին և ընդհանրապես խնդիրներ չունենք:

Արև

Ախտորոշմանս մասին իմացա 28 տարեկանում, բայց ախտանիշեր ունեցել եմ մանկության տարիներին: Տեղամասային բժիշկն ու մայրս միշտ ասում էին, որ վատ եմ սնվում, դրա համար էլ շատ եմ հիվանդանում: Բարձրանում էր ջերմությունս, կողքս 2-3 օր ցավում էր: Չեմ կարող ասել, որ կար որոշակի պարբերականություն: Պարզապես երբ սովորականից շատ էի ստիպված լինում ոտքի վրա լինել, այտուցվում էին մեկ կամ երկու ոտնաթաթերս: Մի քանի օր չէի կարողանում քայլել:

Մի քանի ամիս էր, ինչ ամուսնացած էի, երբ հերթական «մրսածությունը» տևեց մի փոքր ավելի երկար, ցավում էր որովայնս: Ստիպված եղա անցնել որովայնի ուլտրաձայնային հետազոտություն: Ինձ ասացին, որ մեծացած էր փայծախս, բայց պետք էր անել գենետիկ անալիզ պարբերական հիվանդությունը բացառելու համար: Ես հանձնեցի, և ախտորոշումը հաստատվեց:

Սկզբում դա անհավանական էր թվում, քանի որ ես նման չէի «ծանր» հիվանդությունից տառապող պացիենտի, ինչպես ինքս էի պատկերացնում: Անկեղծ ասած, այն ժամանակ այնքան էլ չէի գիտակցում, թե ինչ է տեղի ունենում, ավելի լուրջ բան էի պատկերացնում: Բացի այդ, չէի հավատում ախտորոշմանը: Որքան գիտեմ հարազատներիցս ոչ մեկ չունի պարբերական հիվանդություն: Հետո, խորհրդակցելով բժիշկների հետ, ինքնուրույն հետազոտությունից հետո, շատ բան իմացա, սկսեցի ընդունել կոլխիցին, շարունակեցի ակտիվ կյանքս: Ինը տարի որևէ ախտանիշ չունեի, կանոնավոր ընդունում եմ կոլխիցին, և ինձ ընդհանրապես ոչինչ չի անհանգստացնում, այն դեպքում, երբ ես երկու մուտացիայի կրող եմ, որոնք համարվում են «բարդ»:

Հղիության ժամանակ որևէ բարդություն չեմ ունեցել: Առաջին ծննդաբերությունից հետո թույլ էի, կարեր ունեի և 2-3 շաբաթ մոռացել էի ընդունել կոլխիցին: Մեկ ամիս անց նոպա ունեցա, որը միակն էր կոլխիցին ընդունելու ամբողջ ընթացում, այն էլ այն պատճառով, որ դադարել էի ընդունել այն: Երկու երեխաներիս երկար ժամանակ կերակրել եմ կրծքով, նախօրոք կարդացել էի գիտական հոդվածներ այյն մասին, որ կոլխիցինն ամբողջովին անվտանգ է:

Միացա տարբեր միջազգային խմբերին, որտեղ պացիենտները կիսվում են իրենց փորձով և խորհուրդներով: Հասկացա, որ այս հիվանդությունը բնորոշ է ոչ միայն հայերին, լինում են տարբեր բարդություններ, և կոլխիցինը կյանքեր է փրկում: Սկսեցի օգնել մյուսներին, որպեսզի նրանք էլ լինեն ավելի տեղեկացված, չվախենան, երբ առաջին անգամ լսում են ախտորոշման մասին, պարբերաբար հետազոտվեն հիվանդության ընթացքը վերահսկելու և բորբոքման մարկերները գնահատելու համար: Այժմ ապրում եմ լիարժեք կյանքով և փորձում եմ քանդել վնասակար միֆերը պարբերական հիվանդության մասին:

* Օգտագործված լուսանկարներում պատկերված չեն իրական պացիենտներ

арм новартис дийсклеймер

Ծանոթացեք լուրերին առաջինն ու քննարկեք դրանք մեր Telegram-յան ալիքում

Partners News
ԱՌԿԱ գործակալություն
Բաժնի այլ նյութեր
13:50
09 Սեպտեմբերի 2022
Տիմատին Երևանում սրճարան է բացում
Տիմատին Երևանում սրճարան է բացում
19:37
02 Սեպտեմբերի 2022
Լուծվող սուրճը վտանգավո՞ր է առողջության համար. պարզաբանում են բժիշկները
Բժիշկները պարզաբանել են` արդյոք լուծվող սուրճը վտանգավո՞ր է առողջությանը
14:26
02 Սեպտեմբերի 2022
9 կգ՝ 12 շաբաթում. հիանալի նախաճաշի երեք տարբերակ նիհարելու համար
Որակավորված ֆիթնես մարզիչ նշել է նիհարելուն նպաստող նախաճաշի երեք տարբերակ
11:59
31 Օգոստոսի 2022
Երևանում մահացել է «Ինտերնյուզի» հիմնադիր Մանանա Ասլամազյանը
Երևանում նախօրեին մահացել է «Ինտերնյուզի» հիմնադիր Մանանա Ասլամազյանը
15:19
30 Օգոստոսի 2022
Ֆուտբոլի լեգենդ Լուիշ Ֆիգուն Հայաստանում է (ՎԻԴԵՈ)
Ֆուտբոլի լեգենդ Լուիշ Ֆիգուն Հայաստանում է. ՎԻԴԵՈ
14:44
26 Օգոստոսի 2022
Պավել Պրիլուչնին և Զեփյուռ Բրուտյանն ամուսնացել են (ՖՈՏՈ)
Պավել Պրիլուչնին և Զեփյուռ Բրուտյանն ամուսնացել են. ՖՈՏՈ
12:17
26 Օգոստոսի 2022
Արևելյան դիետա. -4 կգ 10 օրում
Հետևելով այս դիետային` դուք 10 օրում հեշտությամբ կազատվեք 4 կգ քաշից
12:47
25 Օգոստոսի 2022
8 օր որպես անհետ կորած որոնվող 49-ամյա Ալվարդ Դիլբարյանը հայտնաբերվել է
8 օր որպես անհետ կորած որոնվող 49-ամյա Ալվարդ Դիլբարյանը հայտնաբերվել է
11:00
25 Օգոստոսի 2022
Herbalife Nutrition․ 10 տարի Հայաստանում (ՎԻԴԵՈ)
Անցած 10 տարվա ընթացքում բազմաթիվ Անկախ Գործընկերներ ամբողջ երկրից ընտրեցին ընկերության ընձեռած բիզնես հնարավորությունները և դարձան Herbalife Nutrition համայնքի մի մասը. ՎԻԴԵՈ
22:13
23 Օգոստոսի 2022
Ուշադրություն, Միգրացիոն ծառայությունը զգուշացնում է. ՌԴ-ում գտնվող ՀՀ քաղաքացիները պետք է անցնեն մատնահետքի հաշվառում
Կարևոր ՌԴ-ում գտնվող ՀՀ քաղաքացիների համար. Միգրացիոն ծառայությունը զգուշացնում է
10:31
15 Օգոստոսի 2022
Պարբերական հիվանդությունն ու հղիությունը
«Պարբերական հիվանդություն» հատուկ նախագծի շրջանակում ներկայացնում ենք, թե ինչպես է հիվանդությունն ընթանում հղիների մոտ, ինչից է պետք զգուշանալ և ինչպես դրանով ապրել
20:26
12 Օգոստոսի 2022
Այս գիշեր Պերսեիդների ասուպային հոսքը կհասնի իր գագաթնակետին. որտեղից՞ այն կերևա Հայաստանում
Այս գիշեր Պերսեիդների ասուպային հոսքը կհասնի իր գագաթնակետին. որտեղից՞ այն կերևա Հայաստանում