425.62
4.27
394.46
+5
Եղանակը Երևանում
Հայ

Երեք պատմություն` պարբերական հիվանդություն ունեցող պացիենտներից. կյանքն ախտորոշումից առաջ և հետո

12:37
28 Հուլիսի 2022
ԵՐԵՎԱՆ, 25 հուլիսի. /Նովոստի-Արմենիա/. Չնայած շատ մարդ է տառապում պարբերական հիվանդությունից կամ ընտանեկան միջերկրածովյան տենդից (FMF), յուրաքանչյուր դեպք բացառիկ է ինչպես ախտանիշերի, այնպես էլ զգացողությունների տեսանկյունից:

«Պարբերական հիվանդություն» հատուկ նախագծի շրջանակում «Նովոստի-Արմենիա» գործակալությունը ներկայացնում է երեք պացիենտների պատմությունները, որոնց մոտ ախտորոշվել է պարբերական հիվանդություն: Պացիենտների անունները փոխված են՝ էթիկայի նկատառումներից ելնելով:

Փորքիկ Միշայի պատմությունը. ներկայացնում է մայրը

Հիվանդ է միջնեկ որդիս: Ախտանիշերն ի հայտ եկան 2,5 տարեկանում: Ունենում էր ոտքերի հոդացավեր: Մոտավորապես ամիսը մեկ անգամ ունենում էր շատ բարձր ջերմություն և մի քանի օր շարունակ ծունկը չէր ծալվում:

Բժիշկները մոտավորապես կես տարի չէին կարողանում ախտորոշել: Մենք հրեաներ ենք (ծագումով՝ Ռուսաստանից) և կարծում էինք, թե չենք կարող հիվանդանալ այս հիվանդությամբ: Բայց բազմաթիվ հետազոտություններից հետո մեզ, այնուամենայնիվ, դրվեց այդ ախտորոշումը:

Սկզբում շատ վախեցա, մոտս դեպրեսիա սկսվեց: Բայց երբ խնդիրն ավելի մանրամասն ուսումնասիրեցի, մեծ ինֆորմացիա ստացա: Մեր ռևմատոլոգն ամեն ինչ շատ մանրամասն էր բացատրում: Նշանակեց կոլխիցին: Ես աստիճանաբար հանգստացա, և մենք շարունակեցինք ապրել սովորական կյանքով: Պարզապես որդուս ամեն օր դեղահաբ ենք տալիս:

Հիմա նա արդեն գրեթե 8 տարեկան է: Նոպաներ ընդհանրապես չկան: Տղաս չի նեղվում, որ պետք է դեղեր խմի: Ընդհակառակը, նա իրեն յուրահատուկ է զգում, հպարտանում է, որ նման չէ բոլորին: Գիտի, որ դեղերի շնորհիվ ոտքերը չեն ցավում: Սովորական երեխայի պես վազում է, թռչկոտում, ֆուտբոլ է խաղում: Բնականաբար մենք պարբերաբար բուժզննում ենք անցնում:

Հեղինե

Հիվանդությանս մասին իմացել եմ 16 տարեկանում: Դրանից առաջ ամիսը մոտ 15 օր անկողնում էի անցկացնում: Բայց քանի որ ապրում էինք Նոյեմբերյանում, ախտորոշումը մեզ հասանելի չէր: Իսկ երբ ստիպված էի լինում դիմել բժշկի, ապա գանգատներս կապում էին լյարդի մեծացմա հետ: Ահա այսպես տառապում էի 16 տարի:

Ինձ մոտ հիվանդության խառը տեսակն էր, այսինքն սկսվում էր կողքի ցավերից: Հետո ցավը սկսում էր տարածվել ամբողջ մարմնով, ցավեր էի ունենում որովայնիս, գլխիս, ուսերիս շրջանում, ուղեկցվում էր տենդով, սրտխառնոցով: Ես ոչինչ չէի ուտում մի քանի օր շարունակ: Այդ ամենն ավարտվում էր սարսափելի գլխացավով, որը տևում էր 3-4 օր:

16 տարեկանում ընդունվեցի համալսարան և մորաքրոջս խնդրանքով միանգամից անցա գենետիկ թեստ, քանի որ հենց նրա աղջիկն էր գենի կրողը: Հենց այդ ժամանակ էլ ինձ մոտ հաստատվեց երկու մուտացիա տարակազմ ձևով:

Հրաժարվեցի բոլոր դեղերից, կոլխիցինից և 6 ամիսը մեկ նախատեսված կանոնավոր անալիզներից: Բայց հարազատներս շատ պնդեցին, և ես սկսեցի ընդունել իմ փրկիչ դեղը: Անցել է 16 տարի, չեմ հիշում, թե վերջին անգամ, երբ եմ նոպա ունեցել: Մշտապես գտնվում են թերապևտի և ռևմատոլոգի հսկողության տակ:

21 տարեկանում ամուսնացա: Նույն տարում երեխա ունեցա: Պարզվեց, որ նա ևս ունի բարդ մուտացիաներով գեներ: Դստերս գենետիկ անալիզից պարզ դարձավ, որ գեն կա նաև նրա հոր մոտ:Այսօր ես երեք դստրերի մայր
եմ: Նրանցից երկուսի մոտ մեկ մուտացիա է, որը չի համարվում հիվանդություն: Ընդ որում ընդունված է, որ եթե երկու ծնողներն էլ հիվանդ են, ծնվում են միայն հիվանդ երեխաներ:

Ուզում եմ ասել՝ երբեք մի համարեք, որ պարբերական հիվանդությունը դատավճիռ է: Մենք մեզ ամբողջովին առողջ ենք զգում: Նույնիսկ դուստրս, ում մոտ ախտորոշվել են երկու բարդագույն մուտացիաներ, Հայաստանի լավագույն մարմնամարզուհիներից մեկն է: Ընդունում ենք կոլխիցին և ընդհանրապես խնդիրներ չունենք:

Արև

Ախտորոշմանս մասին իմացա 28 տարեկանում, բայց ախտանիշեր ունեցել եմ մանկության տարիներին: Տեղամասային բժիշկն ու մայրս միշտ ասում էին, որ վատ եմ սնվում, դրա համար էլ շատ եմ հիվանդանում: Բարձրանում էր ջերմությունս, կողքս 2-3 օր ցավում էր: Չեմ կարող ասել, որ կար որոշակի պարբերականություն: Պարզապես երբ սովորականից շատ էի ստիպված լինում ոտքի վրա լինել, այտուցվում էին մեկ կամ երկու ոտնաթաթերս: Մի քանի օր չէի կարողանում քայլել:

Մի քանի ամիս էր, ինչ ամուսնացած էի, երբ հերթական «մրսածությունը» տևեց մի փոքր ավելի երկար, ցավում էր որովայնս: Ստիպված եղա անցնել որովայնի ուլտրաձայնային հետազոտություն: Ինձ ասացին, որ մեծացած էր փայծախս, բայց պետք էր անել գենետիկ անալիզ պարբերական հիվանդությունը բացառելու համար: Ես հանձնեցի, և ախտորոշումը հաստատվեց:

Սկզբում դա անհավանական էր թվում, քանի որ ես նման չէի «ծանր» հիվանդությունից տառապող պացիենտի, ինչպես ինքս էի պատկերացնում: Անկեղծ ասած, այն ժամանակ այնքան էլ չէի գիտակցում, թե ինչ է տեղի ունենում, ավելի լուրջ բան էի պատկերացնում: Բացի այդ, չէի հավատում ախտորոշմանը: Որքան գիտեմ հարազատներիցս ոչ մեկ չունի պարբերական հիվանդություն: Հետո, խորհրդակցելով բժիշկների հետ, ինքնուրույն հետազոտությունից հետո, շատ բան իմացա, սկսեցի ընդունել կոլխիցին, շարունակեցի ակտիվ կյանքս: Ինը տարի որևէ ախտանիշ չունեի, կանոնավոր ընդունում եմ կոլխիցին, և ինձ ընդհանրապես ոչինչ չի անհանգստացնում, այն դեպքում, երբ ես երկու մուտացիայի կրող եմ, որոնք համարվում են «բարդ»:

Հղիության ժամանակ որևէ բարդություն չեմ ունեցել: Առաջին ծննդաբերությունից հետո թույլ էի, կարեր ունեի և 2-3 շաբաթ մոռացել էի ընդունել կոլխիցին: Մեկ ամիս անց նոպա ունեցա, որը միակն էր կոլխիցին ընդունելու ամբողջ ընթացում, այն էլ այն պատճառով, որ դադարել էի ընդունել այն: Երկու երեխաներիս երկար ժամանակ կերակրել եմ կրծքով, նախօրոք կարդացել էի գիտական հոդվածներ այյն մասին, որ կոլխիցինն ամբողջովին անվտանգ է:

Միացա տարբեր միջազգային խմբերին, որտեղ պացիենտները կիսվում են իրենց փորձով և խորհուրդներով: Հասկացա, որ այս հիվանդությունը բնորոշ է ոչ միայն հայերին, լինում են տարբեր բարդություններ, և կոլխիցինը կյանքեր է փրկում: Սկսեցի օգնել մյուսներին, որպեսզի նրանք էլ լինեն ավելի տեղեկացված, չվախենան, երբ առաջին անգամ լսում են ախտորոշման մասին, պարբերաբար հետազոտվեն հիվանդության ընթացքը վերահսկելու և բորբոքման մարկերները գնահատելու համար: Այժմ ապրում եմ լիարժեք կյանքով և փորձում եմ քանդել վնասակար միֆերը պարբերական հիվանդության մասին:

* Օգտագործված լուսանկարներում պատկերված չեն իրական պացիենտներ

арм новартис дийсклеймер

Ծանոթացեք լուրերին առաջինն ու քննարկեք դրանք մեր Telegram-յան ալիքում

ԱՌԿԱ գործակալություն
Բաժնի այլ նյութեր
19:37
28 Մարտի 2024
Զատիկը «կտրու՞մ է» հանգուցյալի քառասունքը․ պարզաբանում են Արարատյան Հայրապետական թեմից
Արարատյան Հայրապետական թեմից պարզաբանում են՝ արդյոք Զատիկը «կտրու՞մ է» հանգուցյալի քառասունքը
21:15
27 Մարտի 2024
Ապրիլի 3–ից Samsung Pay–ում «Мир» քարտերի կցումն ու օգտագործումը հասանելի չի լինի
Ավելի վաղ կցված «Мир» քարտերը կհեռացվեն հավելվածից
19:37
27 Մարտի 2024
Ե՞րբ պետք է ներկել զատկական հավկիթները
Զատկական սեղանին կարևոր են կարմիր ներկված հավկիթները
17:25
15 Մարտի 2024
Կանաչ թեյը` մազաթափության դեմ. օգտակար խորհուրդներ
Կանաչ թեյը կարելի է հաջողությամբ օգտագործել որպես թերապևտիկ միջոց մազաթափության դեմ
19:37
07 Մարտի 2024
7 վիտամինային ըմպելիք. գարնանային թերապիա շաբաթվա ամեն օրվա համար
Երկարատև ձմռանից հետո օրգանիզմը վերականգնվելու կարիք է զգում։ Բայց պարտադիր չէ անդադար հաբեր խմել` անհրաժեշտ միկրոէլեմենտներ ստանալու համար, այլ կարելի է պարզապես բլենդերում մրգեր և բանջարեղեն դնել և սննդարար ու օգտակար կոկտեյլ պատրաստել
10:25
06 Մարտի 2024
Հայաստանը պատրաստվում է հումանիտար օգնություն ուղարկել Գազայի հատված․ Փաշինյան
Հայաստանը պատրաստվում է հումանիտար օգնություն ցուցաբերել Գազային
22:45
05 Մարտի 2024
Գլոբալ խափանում է տեղի ունեցել Instagram–ում և Facebook–ում․ այն զգացել են նաև Հայաստանի բնակիչները
Գլոբալ խափանում է տեղի ունեցել Instagram–ում և Facebook–ում․ այն զգացել են նաև Հայաստանի բնակիչները
14:08
04 Մարտի 2024
Հայաստանի բնակիչների կեսից ավելին կարծում է, որ Ռոսւսաստանի հետ հարաբերությունների խզումը չի համապատասխանում ազգային շահերին
Gallup International-ի հարցման արդյունքները ցույց են տալիս, որ Հայաստանի բնակիչների կեսից ավելին կարծում է, որ Ռուսաստանի հետ հարաբերությունների խզումը չի համապատասխանում ազգային շահերին
10:51
28 Փետրվարի 2024
Մահացել է ԽՍՀՄ նախկին վարչապետ Նիկոլայ Ռիժկովը․ Սպիտակի երկրաշարժի ժամանակ նա առաջիններից էր, որ օգնության հասավ Հայաստանին
Նիկոլայ Ռիժկովը ոչ հայազգի միակ գործիչն է, ով արժանացել է «Հայաստանի ազգային հերոս» կոչմանը
19:37
26 Փետրվարի 2024
Առավոտյան կիտրոնահյութով ջուր խմելու 7 պատճառ
Ի՞նչ կկատարվի օրգանիզմի հետ, եթե ամեն առավոտ կիտրոնահյութով ջուր խմեք
21:15
22 Փետրվարի 2024
Տառապու՞մ եք դեպրեսիայից. այս 5 սննդային սովորությունները կօգնեն ազատվել դրանից
Պատմում ենք, թե ինչպես է պետք սնվել դեպրեսիայի դեպքում
11:39
22 Փետրվարի 2024
Փաշինյանն ու Մակրոնը ներկա են գտնվել Միսաք Մանուշյանի և նրա տիկնոջ աճյունները Ֆրանսիայի մեծագույն գործիչների Պանթեոնում ամփոփելու արարողությանը
Դիմադրության շարժման հայազգի հերոս Միսաք Մանուշյանի ու նրա կնոջ` Մելինե Մանուշյանի աճյուններն ամփոփվեցին Ֆրանսիայի մեծագույն գործիչների պանթեոնում․ ՖՈՏՈ