423.85
4.07
402.21
+15
Погода в Ереване
Рус

Три истории от страдающих периодической болезнью пациентов: жизнь до и после

19:27
30 Июля 2022
ЕРЕВАН,25 июля Новости-Армения. Хотя периодической болезнью или семейной средиземноморской лихорадкой (FMF) страдает много людей, каждый случай уникален как с точки зрения симптомов, так и по ощущениям.

В рамках спецпроекта «Периодическая болезнь» агентство «Новости-Армения» представляет три истории пациентов, страдающих периодической болезнью. Имена пациентов изменены по этическим соображениям.

История маленького Миши, рассказанная его мамой

Болеет мой средний сын. Симптомы начались в 2,5 года. Страдали суставы ног. Примерно раз в месяц у малыша поднималась очень высокая температура и в течение нескольких дней не разгибалась коленка.

Доктора примерно полгода не могли поставить диагноз. Мы – евреи (выходцы из России), и думали, что не подвержены этой болезни. Но после многочисленных обследований, нам все же поставили этот диагноз.

Сначала я очень испугалась, у меня началась депрессия. Но, когда изучила вопрос подробнее, получила больше информации. Наш врач-ревматолог очень подробно все объяснял. Назначил колхицин. Постепенно я успокоилась, и мы продолжили жить обычной жизнью. Только даем сыну таблетки каждый день.

Сейчас ему почти 8. Приступов нет вообще. Мальчика не смущает, что нужно пить таблетки. Наоборот, он чувствует себя особенным, гордится, что не такой, как все. Знает, что благодаря таблеткам у него не болят ножки. Как обычный ребенок бегает, прыгает, играет в футбол. Естественно, мы периодически наблюдаемся у врача.

Эгине

Я узнала о том, что больна в 16 лет. До этого, наверное, дней 15 в месяц проводила в кровати. Но так как мы жили в Ноемберяне, диагностика нам не была доступна. А когда приходилось обращаться к врачам, те связывали мои жалобы с увеличением печени. Вот так я страдала долгих 16 лет.
У меня был смешанный тип заболевания, то есть, начиналось с болей в боку. Потом боль "бродила" по всему телу – захватывала живот, голову, плечи, сопровождалась лихорадкой, тошнотой. Я ничего не ела в течение несколько дней. Это заканчивалось ужасной головной болью, продолжающейся от 3 до 4 дней.

В 16 лет я поступила в университет и сразу же прошла генетический тест по просьбе моей тети, потому что именно ее дочь была носителем гена. Вот тогда у меня были подтверждены две мутации в гетерозиготной форме.

Я отказалась от всех лекарств, от колхицина и регулярных анализов каждые 6 месяцев. Но в результате настойчивых усилий моих родственников, начала принимать свое спасительное лекарство. Прошло 16 лет, я не помню, когда у меня последний раз был приступ. Постоянно нахожусь под наблюдением и терапевта, и ревматолога.

В 21 год я вышла замуж. Мой ребенок родился в том же году. Оказалось, что у него тоже гены со сложнейшими мутациями. Из генетического анализа дочери обнаружилось, что ген есть и у отца.

Сегодня я мама трех девочек. У двоих из них наличествует одна мутация, которая не считается установленным заболеванием. Притом, что, как правило, если оба родителя больны, рождаются только больные дети.

Хочу сказать: никогда не считайте периодическую болезнь приговором. Мы чувствуем себя совершенно здоровыми. Даже моя дочь, у которой диагностированы две сложнейшие мутации, признана одной из лучших художественных гимнасток в Армении. Принимаем колхицин - и у нас абсолютно нет проблем.

Арев

Я узнала о своем диагнозе в 28 лет, но симптомы у меня были с детства. Участковый врач и мама всегда говорили, что я плохо ем и поэтому быстро заболеваю. У меня поднималась температура, бок болел дня 2-3. Не могу сказать, что наблюдалась определенная периодичность. Просто, когда приходилось бывать на ногах дольше обычного, опухали одна или обе стопы. Не могла ходить несколько дней.

Я была замужем несколько месяцев, когда очередная "простуда" продлилась чуть дольше, болел живот. Пришлось сделать УЗИ брюшной полости. Мне сказали, что у меня увеличена селезенка, но нужно было сдать генетический анализ, чтобы исключить периодическую болезнь. Я сдала его, и диагноз подтвердился.

Сначала это казалось невероятным, потому что я не была похожа на страдающего "тяжелой" болезнью пациента, как я себе это представляла. Честно говоря, тогда я не очень осознавала что со мной, воображала себе что-то более серьезное. Кроме того, я не верила в диагноз. Насколько я знаю, ни у кого из моих родственников нет периодической болезни. Потом, посоветовавшись с врачами, после самостоятельного исследования, многое узнала, начала принимать колхицин, продолжила активную жизнь. У меня не было никаких симптомов в течение 9 лет. Я регулярно принимаю колхицин, и меня абсолютно ничего не беспокоит, тогда как я носитель двух мутаций, которые считаются «сложными».

Никаких осложнений во время беременности у меня не было. После первых родов я была слаба, у меня были швы и недели 2-3 я забыла принять колхицин. Через месяц случился приступ, единственный после того как я начала прием колхицина, и то, потому что перестала его принимать. Я долго кормила грудью обоих детей, предварительно прочитав научные статьи о том, что колхицин полностью безопасен.

Я присоединилась к различным международным группам, где пациенты делятся своим опытом и советами. Поняла, что эта болезнь характерна не только для армян, бывают различные осложнения, и колхицин спасает жизни. Я стала помогать другим быть более информированными, не бояться, когда они впервые слышат о диагнозе, периодически проходить обследование для контроля течения заболевания и оценки маркёров воспаления. Теперь я живу полноценной жизнью и стараюсь разрушать вредные мифы о периодической болезни. -0-

*Использованные изображения не являются изображениями реальных пациентов.

рус новартис дисклеймер

Читайте новости первыми и обсуждайте их — в нашем Telegram-канале

Partners News
Агентство АРКА
Другие материалы раздела
19:03
02 Октября 2023
Вынужденно перемещенные из Арцаха студенты смогут продолжить обучение в вузах Армении
В вузы направлен циркуляр, согласно которому зачисление студентов осуществляется, в частности, даже при отсутствии документов
17:33
02 Октября 2023
В Армении переселенцев из Арцаха в паспортных столах будут обслуживать вне очереди – глава Миграционной службы
В электронную очередь приходится регистрироваться на несколько недель вперед, однако насильственно перемещенные из Нагорного Карабаха граждане будут обслуживаться вне очереди
17:20
02 Октября 2023
В Армению из Арцаха прибыли 100 520 вынужденных переселенцев
Мост Хакари на данный момент пересекли 21 107 транспортных средств
13:59
02 Октября 2023
#SanctionAzerbaijan: Серж Танкян опубликовал кадры зверств азербайджанцев в Арцахе
Известный рок-музыкант Серж Танкян опубликовал у себя в Instagram кадры зверств азербайджанцев в Арцахе с призывом ввести санкции против Азербайджана
12:48
01 Октября 2023
В Армении представили порядок получения единовременного пособия и средств на аренду жилья для вынужденных переселенцев из Арцаха
Средства выделяются на самые первоочередные нужды, заявил вице-премьер Армении, координатор «Гуманитарного центра» правительства
21:01
30 Сентября 2023
У экс-начальника управления архитектуры мэрии Еревана хотят конфисковать 19 объектов недвижимости и почти $1,15 млн.
Генпрокуратура Армении требует конфискации у бывшего начальника управления архитектуры и градостроительства мэрии Еревана 19 объектов недвижимости и 451 млн. драмов
13:04
30 Сентября 2023
В медучреждениях Армении лечится 361 пациент из Арцаха – Минздрав
Министр сообщила также, что в реанимационных отделениях находятся 10 детей
12:56
30 Сентября 2023
В Армению из Арцаха насильственно переселены 100 417 человек
Багдасарян сообщила, что на учет взяты 81 139 человек
20:47
29 Сентября 2023
Дания предоставит Армении 1 млн. крон для гуманитарной помощи арцахцам
Дания предоставит Армении 1 млн. крон посредством Датского сообщества Красного Креста для оказания гуманитарной помощи пострадавшим от конфликта в Карабахе
17:37
29 Сентября 2023
В Армении готовы принять всех детей из Нагорного Карабаха и решить вопросы образования – министр
Почти треть вынужденных переселенцев из Нагорного Карабаха — дети
13:05
29 Сентября 2023
Состояние некоторых пострадавших от взрыва близ Степанакерта остается крайне тяжелым – глава Минздрава
Аванесян подчеркнула, что в медцентры Армении, в целом были доставлены свыше 140 пациентов с ожогами
12:11
29 Сентября 2023
В Армению из Арцаха прибыли 88 780 насильственно перемещенных лиц
63 483 человека уже зарегистрировались для получения социальной помощи